Olga z Kiszkowa jest ciężko chora. Pilnie potrzebuje również naszej pomocy | TuKostrzyn.pl
TuKostrzyn.pl

Ta strona internetowa korzysta z plików cookies. Wykorzystujemy je do zapewnienia podstawowych funkcjonalności witryny, celów statystycznych oraz do kierowania reklam. Korzystanie z witryny bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zamieszczane na Twoim urządzeniu. Używane pliki cookies nie zawierają żadnych danych osobowych ani innych, które pozwalają na identyfikację użytkowników. Więcej informacji na ten temat - w tym informacje, o tym jak wyłączyć cookies w swojej przeglądarce internetowej - znajdziesz w naszej Polityce Prywatności dostępnej pod tym linkiem.

x
Olga z Kiszkowa jest ciężko chora. Pilnie potrzebuje również naszej pomocy Olga z Kiszkowa jest ciężko chora. Pilnie potrzebuje również naszej pomocy
Źródło: SiePomaga.pl

Olga z Kiszkowa jest ciężko chora. Pilnie potrzebuje również naszej pomocy

Z regionu 14 grudnia 2020 | 8:34  Michał 1514

Kilka tygodni temu u dziecka zdiagnozowano śmiertelną chorobę genetyczną. W tym roku UE zatwierdziła rewolucyjny lek, który trwale hamuje rozwój choroby. Potrzebna jest tylko jedna dawka, która kosztuje… ponad 9 mln zł! Rodzice walczą o życie córki na siepomaga.pl.

Kilka tygodni temu u dziecka zdiagnozowano śmiertelną chorobę genetyczną. W tym roku UE zatwierdziła rewolucyjny lek, który trwale hamuje rozwój choroby. Potrzebna jest tylko... Olga z Kiszkowa jest ciężko chora. Pilnie potrzebuje również naszej pomocy

Dziewczynka ma dopiero 14 miesięcy. Pod koniec listopada jej rodzina usłyszała wyrok – rdzeniowy zanik mięśni SMA.

To śmiertelna choroba genetyczna, której przyczyną jest brak produkcji przez organizm białka odżywiającego neurony odpowiedzialne za pracę mięśni.

Mięśnie – odpowiedzialne za ruch, ale też mówienie, połykanie, oddychanie – umierają. Bez leczenia taka choroba to po prostu wyrok…

– czytamy na stronie zbiórki na siepomaga.pl.

Rodziców zaniepokoiło to, że mała nie raczkuje i samodzielnie nie siada. W końcu – po wielu wizytach u lekarzy, diagnostów i fizjoterapeutów – została skierowana na badania genetyczne, które potwierdziły rzadką chorobę.



“Szczęście w nieszczęściu” polega na tym, że jesteśmy właśnie świadkami przełomu w medycynie w zakresie leczenia SMA. W maju tego roku UE dopuściła do obrotu rewolucyjny lek Zolgensma, który – dzięki odpowiednio spreparowanym wirusom – “uczy” organizm chorego produkcji niezbędnego białka. Jego podanie ma jednak sens tylko na wczesnym etapie choroby, a skuteczność spada wraz z wiekiem pacjenta.

Istnieje pewien istotny problem – lek kosztuje ponad 9 mln złotych, co czyni go najdroższym na świecie. Nie jest jeszcze refundowany przez NFZ. Producent argumentuje, że cena wynika z charakteru terapii – całe leczenie w oparciu o Zolgensma sprowadza się do przyjęcia tylko jednej dawki leku.

Trzy lata temu pojawił się pierwszy lek na SMA – Spinraza, który został jednak inaczej zaprojektowany. Wymaga systematycznego podawania i nie ma ambicji trwale leczyć choroby jedynie ją spowalniając. Terapia w pierwszym roku to 540 tys. euro, a w latach kolejny po 270 tys. euro. Co ciekawe, jest w Polsce refundowany.

Rodzice apelują o pomoc i dobrowolne wpłaty na stronie siepomaga.pl – dostępnej pod tym linkiem.

Pomożemy małej sąsiadce?

Źródło: SiePomaga.pl

Artykuł opublikowany na prośbę naszej Czytelniczki – Pani Oli.

Co o tym myślisz?
+1
0
+1
0
+1
0
+1
0
+1
0
+1
0

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu

Bądź pierwszy i dodaj swój komentarz!

Dodając komentarz akceptujesz Regulamin

Reklama
Reklama